De operatie

De poortwachter procedure

Maandag 15 november moest ik me melden bij de nucleaire afdeling. Mijn vader ging met me mee, want ik zag er vreselijk tegenop. Weer een injectie in mijn borst en had in de flyer die ik gekregen had al gelezen dat het een pijnlijke kon zijn. Joepie!

Rewind! Even uitleggen.. Voor de verwijdering van de Poortwachterklier/schildwachtklier moet deze eerst getraceerd worden. Hiervoor is er de poortwachterklier procedure. Dit bestaat uit 2 delen. Voor de operatie wordt er een nucleaire vloeistof in de tumor, of in elk geval op de plaats van de tumor, gespoten. Deze vloeistof moet een paar uur inwerken. In die uren loopt het via de klieren naar de oksel en kunnen ze na een aantal uren via een scan en een speciaal opsporing apparaat, hopelijk, de poortwachterklier vinden. Dan wordt er in het 2e deel tijdens de operatie een blauwe vloeistof in de oksel ingespoten (deze kan tot een jaar zichtbaar blijven), om nogmaals de poortwachter op te sporen met dat apparaatje om zeker te zijn dat ze de goede hebben. In sommige gevallen zit de poortwachterklier bij het borstbeen of bij het sleutelbeen. In dit geval wordt hij niet verwijderd. Als dit zo is of hij wordt niet gevonden, dan weet je dus achteraf niet of er (nog) microcellen in zitten en blijf je altijd met de vraag wat als?

De injectie viel uiteindelijk mee, de vloeistof was wel heel vervelend. Gelukkig had ik mijn vaders hand om in te knijpen ;). Ik moest elk kwartier een minuut masseren om te zorgen dat het goed verspreidde. Super gênant als je in de auto zit haha! 'S middags moest ik weer terugkomen. 

Om de klier te vinden moest ik me in onmogelijke posities wurmen in bovenstaand foto apparaat. Bloednerveus was ik! Want als hij niet gevonden werd...ik wilde er niet aan denken. Gelukkig kwam de verpleegkundige uiteindelijk vertellen dat hij het gevonden had. 'Het is een mooie kleine dus we moesten even goed zoeken, maar dat hij zo klein is is ook een goed teken, want eerder was hij opgezet en dat is nu niet meer zo.' zei hij. Vervolgens gingen ze met het magnetische apparaatje lokaliseren om voor de chirurg te markeren waar ze moest zijn. Ik werd letterlijk gemarkeerd met een markeerstift en ik mocht weer gaan. Hij was gevonden!

De operatie.

De volgende ochtend om 6.30 bloedprikken en daarna melden bij de opname. Dit werd ineens de dagopname (bleek vanwege corona, omdat ze patiënten opnames wilde verspreiden). Ik trilde als een rietje en had continue een brok in mijn keel. Zag er vreselijk tegenop. Nog nooit eerder was ik zo ontzettend gespannen voor een operatie. Hier hing zoveel vanaf. Bang voor de pijn was ik niet, ik had al een borstverkleining gehad dus wist wel een beetje wat me te wachten stond. Dacht ik.. Ik was voor het eerst bang om niet meer wakker te worden, of alles te voelen tijdens de operatie, maar was vooral bang voor de uitslag.. 

Toen de verpleegkundige ons kwam halen zei ze gelijk dat Kevin niet mee mocht vanwege corona. Toen barste ik in tranen uit. Niemand die dit verteld had en ik was zo gespannen, dat deze boodschap me te veel werd. De verpleegkundige legde uit dat ik normaal ook naar de andere afdeling had gemoeten, maar omdat ze mensen wilde verspreiden ik bij haar ondergebracht was. En dat, voor de dagopname, mensen alleen moesten komen. Ze vond het zo naar dat we niet goed ingelicht waren door de planning, dat Kevin toch nog even mee mocht naar de kamer. Er was gelukkig nog niemand anders op zaal, maar hij moest wel weg zijn voordat de volgende kwam, anders kwam zij in de problemen. Kevin wilde eigenlijk helemaal nog niet weg, want die zag ook wel aan mij dat ik een wrak was. Ik probeerde hem gerust te stellen dat het wel goed kwam en zou toch iets kalmerends krijgen. Uiteindelijk namen we afscheid en ging hij naar huis, hij zou een belletje krijgen als ik op de uitslaapkamer lag. Hij vond het vreselijk om me zo achter te moeten laten, maar helaas kon het niet anders. Ik kreeg iets kalmerends en nog een hele vragenstorm. Kreeg een operatie mutsje op, voor al mij haar...;) en werd uiteindelijk om 9.30 naar de OK gereden, potverdikkies hadden we dus gewoon kunnen uitslapen ;). In de voorbereidingsruimte werd ik klaar gemaakt. Allemaal plakkers, bloeddrukmeter, een infuus enzovoort. En eindelijk kwam daar een bekend, vriendelijk, gezicht binnen stappen! Mijn plastisch chirurg dr Oostveen, kwam aftekenen. Zo fijn om even een bekende te zien. Ze zag gelijk aan me dat ik licht in paniek was en stelde me gerust. Ze trok alle kabels die op mijn lijf geplakt waren er direct weer af, want 'ja hallo, bij een borstoperatie is het wel handig als we ook bij de borst kunnen!'. En tekende een 'landkaart' voor de dr Mulder, zodat die wist waar ze mocht snijden. Dat brak mijn spanning een beetje. Daarna kwam ook de andere chirurg, dr Muller nog even binnen stappen. Ik voelde me iets rustiger. En ging uiteindelijk emotioneel, maar iets rustiger mijn operatie in. 

Pijn! Holy shit! Crisis! Wat deed dit pijn! Die had ik niet aan zien komen! En tegelijkertijd.. Er zat iets in wat ik niet voelde.. Wacht even.. Ik voelde mijn hele borst niet meer... Wat natuurlijk logisch was, want ik had mijn borst ook niet meer.. Toch zag ik een borst, maar deze was niet van mij.. Ik vond dit heel heftig! Het hele voortraject had ik me niet zo ellendig gevoeld als nu.. Kevin zou zo wel komen.. maar die had een vreselijk lange dag.. ze waren vergeten hem te bellen en pas toen ik om een uur of half 4 een selfie stuurde (ja ik was knetterstoned van de medicatie anders had ik nooit een selfie gestuurd op dat moment;)) in de familieapp wist hij dat ik oké was en stond binnen een half uur aan mijn bed! Hij had doodsangsten uit gestaan natuurlijk want de operatie zou zo'n 3 uur duren en hij wist ook niet dat ik pas om 9.30 naar de ok gereden was en hoorde maar niks.. achteraf bleek dat de arts had gezegd dat ze zou bellen om het verloop van de operatie door te geven, ervanuitgaande dat ze wel zouden laten weten dat ik op de recovery lag, want zij ging gelijk de volgende operatie in en belde s' avonds pas. En de verpleegkundigen van de recovery hadden in de computer genoteerd dat zij contact opgenomen had. Miscommunicatie.

Het ziekhuis was 5 dagen, van overgeven, huilen, lachen, van opluchting dat het klaar was naar groot verdriet over wat er allemaal gebeurt was. Overweldiged door alle  emoties die ik bij me droeg zonder het überhaupt te hebben geweten.. Ik had al die tijd in overlevingsmodus gestaan en alles weggedrukt, want daar had ik geen tijd voor gehad, ik moest beter worden en door de morfine en narcose, kwam het er nu heel heftig binnen.. 

Er mochten op dat moment 2 mensen tegelijk (excl. kinderen)op visite komen tussen 16.00 en 20.00 op alle dagen ben ik niet alleen geweest in die uren. Zo ontzettend fijn dat mijn lieve familie en vriendinnen langskwamen! De 2e avond waren ze er precies toen het tijd was voor mijn 'pijnprik' dus hadden geluk want ik was binnen 5 minuten hartstikke stoned van die rommel en zweefde nog net niet m'n bed uit, wat zij natuurlijk hilarisch vonden, want zo zien ze me nooit. 

Op dag 4 mocht ik al naar huis van de zaalarts, maar dit resulteerde in paniek en weer overgeven. De verpleegkundige besloot me nog een nachtje te houden, want die vond dat ik er nog niet aan toe was en dat ik nog wat moest aansterken. Ik was enorm opgelucht en de volgende dag mentaal voorbereid om het thuis te redden met de pijnmedicatie en de drains. De drains moesten namelijk minimaal 7 dagen blijven zitten. Thuis werd er super liefdevol voor me gezorgd, fijn weer in mijn eigen omgeving en met mijn mensen om me heen. Maandag gingen we samen voor controle naar het ziekenhuis en mochten de drains eruit. Held op sokken als ik ben vond ik dit natuurlijk weer doodeng! Gelukkig maar dat ik niet van te voren wist hoe diep die krengen zaten, want anders had ik ze er misschien nooit meer uit laten halen.. Uiteindelijk viel het reuze mee en was ik vooral opgelucht dat ik ze kwijt was, zeker gezien de katten die 'snoertjes' best leuk vonden 😬. De wond genas goed, de heftige pijn die maar bleef aanhouden bleek door een allergische reactie op de pleisters te komen. Deze veroorzaakte blaren en meer bloeduitstortingen dan nodig.. gelukkig ging ik na het verwijderen opknappen! 

Natuurlijk was daar die fantastische uitslag! Ik ben schoon! Superfijn! Ze hebben alles eruit gehaald en mijn poortwachterklier was schoon. Uit het pathologisch onderzoek kwam wel naar voren dat er, naast de resttumor van 6mm, een DCIS zat van minimaal 1 cm. Dit is een tumor in het voorstadium en deze wordt nog niet waargenomen op een MRI en reageert niet op chemo of hormoontherapie. Het betekent dat de amputatie een goede keuze was, maar het maakt ook dat ik nog niet helemáál blij kan zijn met de uitslag. Dit zou namelijk óók in mijn andere borst kunnen zitten en dan zouden we dat niet weten, pas als het verder gevorderd is. Eigenlijk te ver, want dat zou weer chemo betekenen.. Ik kan pas echt weer rustig slapen als ook mijn andere borst verwijderd is..

Het lichamelijk herstel verloopt goed. Ik was bont en blauw en heb veel en lang pijn gehad. Nog steeds is de pijn niet helemaal weg en dit kan nog een half jaar aanhouden, maar het gaat al stukken beter! En kan mijn arm weer bijna helemaal optillen. Merk wel dat alles enorm veel energie kost. Als we iets gedaan hebben moet ik daarna echt weer even bijkomen. Ik wil heel graag, heel veel en heel snel, maar moet echt op mijn rem trappen en mijn rust pakken. Dingen plannen en nadenken als ik een afspraak maak dat ik niet te veel op 1 dag plan, want anders heb ik daar dagen last van.. 

De hormoontherapie.

Inmiddels ben ik begonnen met de hormoontherapie. De komende 7 tot 8 jaar moet ik dagelijks tamoxifen slikken. Zo lang omdat ik op mijn leeftijd nog niet in de buurt kom van de overgang en deze dus kunstmatig op gang gehouden moet worden. Naast de tabletten krijg ik elke 3 maanden een zodalex injectie. Hierbij wordt er een capsule onder de huid gebracht die mijn eijerstokken plat legt om hormoonaanmaak te voorkomen. Deze mag je normaal gesproken niet langer dan 6 maanden krijgen, omdat de bijwerkingen anders te erg kunnen worden. Uitzondering; borstkanker. En de bijwerkingen..die zijn heftig! Als je het hoort in het gesprek is het chemo all over again.. Haar wordt dunner of valt zelfs uit, gewrichtspijn, opvliegers (nu had ik die al, dus dat scheelt), hoofdpijn, duizeligheid, stemmingswisselingen, somberheid, huiduitslag, gewichtstoename, trombose, verhoogd chloresterol, baarmoederkanker.. En dat ging nog even door.. Het zweet brak ons uit! Pff moesten we dit wel willen? Het ene kwaad bestrijden slaat het andere kwaad niet uit..

De eerste weken leken de bijwerkingen me enorm mee te vallen en dacht ik nou hier valt prima mee te leven. Ik had een paar weken wat buikkrampen en misselijkheid van de injectie, maar dat trok zoals beloofd gelukkig weg. Zelfs het vocht nam eindelijk af en ik begon me weer wat lekkerder te voelen in mijn lijf, tot anderhalve week terug.. Ik kreeg steeds vaker hoofdpijn (ik bleef zelftesten doen haha) inmiddels dagelijks elke avond een zeurende hoofdpijn, net op dat randje van zal ik wel of geen paracetamol innemen. Mijn gewrichten worden steeds stijver, dat helpt niet echt mee bij de opbouw van de conditie haha, mijn zicht is af en toe heel belabberd en ga van lachen naar tranen met tuiten en weer terug, maar dan ook echt zonder enkele controle, heel vervelend als je in de supermarkt staat ;). Dat was allemaal nog te behappen, maar nu is dat vervelende vocht ook in een aantal dagen tijd helemaal terug😏 tijd om te bellen met de onco.. Een ding is zeker, mijn lichaam terug zoals het was wordt een hele uitdaging die ik niet ga kunnen winnen al wil ik het nog zo graag.. Dan maar het beste ervan maken het is nu eenmaal zoals het is.. kanker heb je niet voor even, dat heb je de rest van je leven.. 

Emotioneel ben ik er nog lang niet. Ik merk dat ik het moeilijk vind om hierover te praten, vooral zonder in tranen uit te barsten is met die bijwerkingen een hele opgave hahaha. Maar ik schreef er een aparte blog over, omdat ik dit anders onder woorden moest brengen voor mezelf.. Dit klinkt misschien gek, maar het is voor mij het meest beladen hoofdstuk van het hele traject, omdat ik nu pas de emoties voel, allemaal tegelijkertijd, waar de mensen om mij heen maanden de tijd hebben gehad deze te voelen en verwerken. En toen het hoge woord, 'ik ben schoon' eruit was, was het voor iedereen om mij heen feest en een afgesloten hoofdstuk. Nu verder en opnieuw beginnen.. Voor mij kwam toen pas het besef, hoe ziek ik daadwerkelijk ben geweest.. En eigenlijk ook nog ben.

Die monstercellen zijn wel mijn lijf uit(hoop van ganse harte dat ze niet stiekem samenspannen in mijn andere borst), ik ben nog lang niet 'beter'. Waar ik de mensen om me heen een paar maanden terug gerust stelde met 'het komt goed ik word weer beter', stopte ik de vraag 'is dat wel echt zo?' In een grote kist met zware kettingen eromheen in mijn hoofd weg. Die kettingen zijn sinds de operatie gaan roesten en nu open geknald..